Ehlers-Danlos, enfermedad invisible que sabotea la productividad femenina

En un país donde el 51% de la población es femenina y las mujeres lideran el 40% de la fuerza laboral formal, una condición genética subestimada y poco conocida podría estar robando años de productividad y bienestar a decenas de miles de mexicanas.

Imaginen a una profesional de 35 años, ejecutiva en una multinacional, que llega al trabajo con un dolor crónico que migra de las articulaciones a la espalda, acompañado de fatiga inexplicable y mareos que la obligan a sentarse durante reuniones clave. No es estrés laboral ni “dolores de crecimiento tardíos”: es probablemente el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED o EDS por sus siglas en inglés), un trastorno hereditario del tejido conectivo que afecta la elasticidad y fuerza de piel, vasos sanguíneos y articulaciones.

La Dra. Ana María Serrano Ardila, ortopedista con formación en la Pontificia Universidad Javeriana y la UNAM, quien acaba de ser reconocida en septiembre de 2025 como Especialista Médico del Año por la Ehlers-Danlos Society en Toronto, Canadá, nos comenta que considerando que estos síndromes afectan principalmente mujeres (73.9%), conforme la prevalencia internacional, en México podría haber más de 190,000 viviendo con Ehlers-Danlos, muchas de ellas en edad productiva, y en los hechos, invisibles para el sistema de salud. Son pacientes que viven con este síndrome sin la debida atención, afectando su calidad de vida y generando ausentismo o preesentismo.

Los SED/EDS no son una sola enfermedad, sino un espectro de 14 trastornos genéticos, el más común de los cuales —el hipermóvil (hEDS)— carece de un test diagnóstico definitivo. Se manifiestan con hipermovilidad articular (articulaciones que “se salen de lugar” con facilidad), piel hiperextensible y fragilidad tisular, pero van mucho más allá: dolor musculoesquelético crónico, fatiga persistente, problemas gastrointestinales como reflujo o dismotilidad, disautonomía (mareos al pararse) y comorbilidades como activación de mastocitos o neuropatías. Una encuesta global reciente con más de 3,900 participantes revela que los síntomas inician en la adolescencia, a menudo tras desencadenantes como infecciones virales, y el diagnóstico se demora hasta 20 años. En México es muy bajo el diagnóstico debido a que muy pocos ortopedistas o reumatólogos están capacitados, y los síntomas a menudo se confunden con ansiedad o fibromialgia. El resultado: visitas médicas innecesarias, hospitalizaciones por luxaciones recurrentes y un ausentismo laboral altamente costoso en lo personal pero también en pérdida de productividad para la economía.

Aquí entra el liderazgo transformador de la doctora Serrano, quien conformó y coordina MExEDS —la primera red mexicana de especialistas en SED/EDS y Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD)—, impulsando un modelo de atención multidisciplinario que integra reumatología, algología, urología, pediatría, ortopedia y nutrición. En 2025, MExEDS fue designada “Core Network of Excellence” por la sociedad internacional, el único en Latinoamérica, validando su enfoque en diagnósticos oportunos y tratamientos personalizados. MexEDS promueve no solo la atención clínica, sino la investigación y docencia: fue la primera ortopedista en impartir un módulo en el programa EDS ECHO en español.

En un sistema de salud fragmentado, esta red reduce costos al coordinar cuidados, evitando derivaciones interminables en busca del diagnóstico final. Para las pacientes —muchas profesionales o emprendedoras—, significa volver al trabajo con estrategias como terapia física, mindfulness o paquetes de calor/frío, en lugar de opioides ineficaces. Económicamente, representa una oportunidad: el mercado global de enfermedades raras supera los 200 mil millones de dólares anuales, con crecimiento en telemedicina y biomarcadores genéticos. En México, invertir en redes como MExEDS podría generar retornos vía fondos públicos-privados, como los del IMSS o empresas farmacéuticas interesadas en terapias no farmacológicas. Serían muy positivas alianzas con startups de IA para screening temprano de hipermovilidad, o que los seguros cubrieran tratamientos multidisciplinarios; ello ayudaría, calcula la doctora Serrano, a evitar que más de la mitad (57%) de pacientes con EDS terminen discapacitados temporalmente, según un estudio de 2022.

La Ehlers-Danlos Society estima que un diagnóstico temprano ahorra hasta 30% en costos médicos. El mayor reto hoy es el subdiagnóstico que perpetúa un ciclo vicioso: Mujeres con EDS que son económicamente productivas reportan síntomas como niebla mental que afecta decisiones ejecutivas, o dismotilidad gastrointestinal que las aleja de comidas de negocios. Lo importante es empezar por reconocer el padecimiento y luego capacitar a los médicos para detectarlo.

IMSS Bienestar presenta plan de telemedicina

Alejandro Svarch, titular de IMSS Bienestar, anunció el arranque de un proyecto de telemedicina en comunidades rurales previendo conectar 450 unidades médicas con hospitales de segundo y tercer nivel. La primera fase contempla instalar nodos de telemedicina en 9 puntos de Chiapas, operando con unidades médicas de Nayarit y Sinaloa, con consultas en pediatría, ginecología, dermatología, cardiología y otras áreas. Con una inversión inicial de 70 millones de pesos, calculan ofrecer 25 mil consultas a distancia el primer año de operación. El modelo se extenderá a centros de salud en comunidades amuzgas, purépechas y yaquis, a fin de reducir brechas históricas en atención especializada a pueblos originarios.

TecSalud Network impulsa colaboración intrahospitalaria

La red de colaboración entre hospitales privados TecSalud Network llevó a cabo la Segunda Reunión Anual de sus 15 hospitales afiliados a lo largo de la República Mexicana. El tema: la colaboración inter e intra institucional como eje para el trabajo médico y cómo ésta debe volverse una práctica medible. Encabezada por Tec Salud, sesionó un panel de directivos del sector salud, entre ellos Héctor Valle, presidente ejecutivo de Funsalud, y Patrick Devlyn Jr, presidente de la Comisión de Salud del Consejo Coordinador Empresarial (CCE), y otros expertos en liderazgo y líderes de TecSalud. Se abordó desde distintos ángulos el trabajo entre medicina privada, pública e instituciones afines a salud. La expectativa entre el círculo médico es alta, ya que la consolidación de un lenguaje común en términos de calidad y desempeño podría transformar el panorama hospitalario nacional. La idea es identificar y definir indicadores médicos y de calidad administrativa comunes, que permitan estandarizar procesos.

Valorando el trabajo de personas cuidadoras en México

Hoy en el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, la biofarmacéutica Takeda, junto con la Fundación de Alba A.C. y Unidos, Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea “Francisco Casares Cortina” A.C. buscan visibilizar la labor esencial de millones de personas que día a día cuidan a quienes más lo necesitan, especialmente a quienes viven con enfermedades crónicas o incapacitantes. El trabajo de cuidado en América Latina puede sumar más de 1,800 horas anuales por persona cuidadora. En México, datos de la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) revelan que existen cerca de 60 millones de personas susceptibles de requerir cuidados. De ellas, 64.5% son atendidas por un miembro de su familia o por alguien de su entorno cercano, y 75.1% de quienes asumen esta labor son mujeres.

Cambios en la israelí Teva

La notable expansión de Teva en América Latina en los últimos años permitió a la farmacéutica israelí consolidar su presencia en mercados clave. Ese esfuerzo fue encabezado por Rodrigo Fernández como vicepresidente senior en Teva Latam desde 2021, capitaneando simultáneamente Teva México. Ahora, la novedad es que Rodrigo será responsable de ejecutar la estrategia en todos los segmentos (innovadores, genéricos y biosimilares), integrando equipos y acelerando el crecimiento en Mercados Internacionales. Desde su nueva función, Rodrigo asumirá la responsabilidad de todas las operaciones comerciales fuera de Estados Unidos y Europa, abarcando Asia, África, Canadá, Israel y América Latina. Da gusto que latinoamericanos tengan exitosos resultados en trasnacionales. Ya sabremos quién tomará su lugar en Teva México.

Cortesía de El Economista



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