Basta echar un ojo a las redes sociales: en los últimos años, los casos diagnosticados de autismo parecen estar multiplicándose. Ante este panorama, hay quienes afirman que el autismo en adultos está sobrediagnosticado, al observar lo que parece ser un gran número de personas en el espectro. Series como The Good Doctor se encargan de divulgar, a su modo, dicha condición. No es la única, hay muchas otras series que muestran el día a día de personas neurodivertentes. ¿Qué hay de cierto o falso en esta cuestión?
Antes de afrontar argumentos para responder a esta pregunta, haremos un recorrido histórico sobre el diagnóstico en autismo. Cómo se veía al autista en el pasado y cómo ha ido cambiando su percepción a lo largo del tiempo. De este modo, podremos abordar las razones más objetivas de por qué hoy parece haber más personas autistas que hace treinta años.
Cómo el autismo se convirtió en autismo
El término “autismo” fue utilizado por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en 1910. Lo empleó para describir los casos más graves de esquizofrenia, un concepto que también había acuñado él mismo. La palabra “autismo”, tal como la concibió Bleuler, proviene de la voz griega autos, que significa “uno mismo” o “propio”, y el sufijo -ismos, que denota una condición, estado o proceso. Por lo tanto, “autismo“, en su sentido más básico, se refiere a un estado en el que una persona está principalmente centrada en sí misma o en su mundo interior, a menudo ajena a la interacción social con los demás. De esta manera, el término definía la vida interior del sujeto, que no era fácilmente accesible para los observadores externos.
En 1924, el psiquiatra austro-suizo Moritz Tramer publicó un artículo con un título que hoy levantaría ampollas: “Deficientes mentales con talento y habilidades unilaterales”. Leo Kanner, considerado el precursor de la descripción de los trastornos autistas, más tarde reconoció que el trabajo de Tramer fue un antecedente importante para sus propias investigaciones sobre autismo. En 1925, la psiquiatra infantil alemana Grunya Sukhareva realizó la primera descripción de lo que hoy consideramos autismo. A pesar de su acertado enfoque, su contribución fue ignorada hasta que, en 1996, la psiquiatra infantil británica Sula Wolff tradujo su trabajo al inglés. Los años 20 y 30 fueron clave en la búsqueda de parámetros para definir el autismo, aunque este siempre fue visto desde la perspectiva de un trastorno mental.
En 1935, Kanner publicó el primer libro de texto estadounidense sobre psiquiatría infantil, en el que se hablaba de autismo. Históricamente, la primera persona diagnosticada de autismo fue Donald Triplett, en 1938, cuando tenía cinco años. Fue descrito por Kanner en su artículo “Trastornos autistas del contacto afectivo”. Kanner logró diferenciar el autismo de la esquizofrenia, caracterizándolo por la obsesión, dificultades en la interacción social y una inherente necesidad de uniformidad. Este avance supuso un paso crucial en la historia del autismo.
El especialista más conocido es, probablemente, Hans Asperger, cuyo apellido ha trascendido el tiempo. Fue Asperger quien, en la década de 1940, publicó estudios que identificaron el autismo como una condición específica. Sin embargo, hoy en día su enfoque no es bien visto. En primer lugar, por los términos que utilizó, como “niño mentalmente anormal” o “psicópatas autistas”. En segundo lugar, porque invisibilizó el autismo en niñas. Estas acciones deben analizarse desde un prisma histórico, considerando que en ese entonces no se conocía el autismo en profundidad.
Decenas de expertos han contribuido a construir el concepto moderno de autismo. Este proceso culminó con el DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), publicado en 2023. En esta edición, el «síndrome de Asperger» desapareció como categoría independiente para ser incluido dentro del TEA (trastorno del espectro autista). Sin embargo, el término «asperger» aún se utiliza como una forma de identificación personal.
En el DSM-5, el autismo se clasifica dentro de los trastornos del neurodesarrollo: “El trastorno del espectro autista se caracteriza por déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social en múltiples contextos, incluidos los déficits de la reciprocidad social, los comportamientos comunicativos no verbales usados para la interacción social y las habilidades para desarrollar, mantener y entender las relaciones”.
Con este panorama evolutivo en el diagnóstico del autismo, es fácil comprender que la epidemiología también ha variado con el tiempo. La percepción del autismo en este último siglo ha sido moldeada por factores científicos, culturales y sociales. Esto será abordado en el siguiente punto.
El trastorno del espectro autista se caracteriza por déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social en múltiples contextos
DSM-5
¿Qué es entonces el autismo?
Una pregunta de difícil respuesta, incluso en el año 2024. Podemos afirmar qué no es: no es una enfermedad. En los últimos tiempos, incluso se debate si debe eliminarse el término “trastorno” para sustituirlo por “condición”, pasando de TEA (trastorno del espectro autista) a CEA (condición del espectro autista). La definición varía según quién la realice: un psiquiatra, un psicólogo o una persona autista.
Recientemente, las personas autistas adultas están reescribiendo la historia del autismo. Sara Codina, una mujer autista que descubrió su condición en la edad adulta, es autora del libro Neurodivina y punto y conocida en redes sociales como Mujer y Autista. Ella define el autismo como: “Mi cerebro funciona de una manera diferente, ni mejor ni peor, al de la mayoría de las personas y, por ende, mi manera de percibir el mundo y de procesar estímulos es diferente“. Para hacerlo más claro, Sara lo explicó con un símil en redes sociales: “Imagina que funcionas con un sistema operativo iOS y te obligan a utilizar las aplicaciones del sistema operativo Android solo porque es el sistema que usa la mayoría”.
Por otra parte, Ernesto Reaño, psicólogo clínico peruano y autista, publica regularmente en TikTok y X. En su obra ¿Qué es el autismo?, señala: “De manera preliminar, podríamos afirmar que el autismo es una condición de vida vinculada a un neurodesarrollo atípico. En otras palabras, es una forma única de desarrollo cerebral con la cual se nace, lo que da lugar a una percepción del mundo diferente. Las personas autistas a menudo poseen habilidades sobresalientes en el pensamiento en detalles, la identificación de patrones y la organización de información en áreas de interés profundo. Sin embargo, enfrentan dificultades para adquirir y comprender los aspectos sociales del desarrollo típico. Las personas autistas pueden o no ser hablantes, pero comparten patrones comunes en el procesamiento de información, emociones y experiencias sensoriales. Además, cada persona autista posee características individuales y personalidades únicas, aunque este aspecto suele ser pasado por alto”.
Imagina que funcionas con un sistema operativo iOS y te obligan a utilizar las aplicaciones del sistema operativo Android solo porque es el sistema que usa la mayoría
Sara Codina
Queda claro que la percepción del autismo ha cambiado enormemente desde las observaciones de Leo Kanner hasta hoy. Debemos desterrar la imagen estereotipada del niño tirado en el suelo con las manos tapando sus orejas. El autismo no es una enfermedad; es una condición que tiene desafíos, pero también ventajas. Sin embargo, tampoco debe romantizarse. Los estereotipos difundidos por películas y series, donde los autistas son retratados como genios pero inútiles en otros aspectos, perjudican a la comunidad autista y perpetúan ideas erróneas.
La clave: mejores herramientas diagnósticas
Daniel Plaza, director técnico de la Asociación Asperger-TEA de Sevilla, afirma que “algunas publicaciones han informado de incrementos en la prevalencia general de los TEA, con tasas en las últimas décadas de hasta 260 diagnósticos por cada 10 000 personas, frente a 4-5 por cada 10 000 en los años sesenta“. Sin embargo, añade que «las tasas son dispares si las comparamos con las recogidas en países en vías de desarrollo, posiblemente no debido tanto a la prevalencia real del TEA en función de los países, sino a cuestiones más relacionadas con la escasez de políticas sociales que permitan recoger datos y evidencias epidemiológicas».
La realidad es que actualmente hay más casos reconocidos de TEA que en el pasado. No se puede negar la evidencia.Hay diversos factores que apuntan a causas multifactoriales. Plaza explica que «lo que sí está claro, independientemente del posible aumento o no de los factores etiológicos, es que el aumento de casos diagnosticados de TEA resulta, en gran medida, explicado por la mejora en la precisión diagnóstica, la ampliación, clarificación y mejora de los criterios diagnósticos a nivel internacional (los cuales resultan más adaptados a la condición autística), el fomento de la investigación, la formación y especialización de los profesionales, así como la visibilidad, conocimiento y conciencia social sobre el TEA. Esto ha permitido sin duda mejorar las prácticas y políticas de detección y atención de las personas dentro del espectro». Si hay más casos reales o no es algo difícil de objetivizar. Lo que sí está claro es que tenemos más herramientas que antes.
De manera resumida, y según el DSM-5, los criterios diagnósticos incluyen dos aspectos generales que deben investigarse a fondo en cada caso individual:
- Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos.
- Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
Además, los especialistas deben indicar los especificadores de gravedad, categorías utilizadas para describir el nivel de apoyo necesario para una persona con TEA:
- Grado 1: necesita ayuda.
- Grado 2: necesita ayuda notable.
- Grado 3: necesita ayuda muy notable.
No se es “más” o “menos” autista, al igual que no se es más o menos humano. Los casos evidentes de autismo solían corresponder al grado 3. En cambio, los diagnósticos tardíos suelen incluir casos de grado 1 y grado 2. Veamos por qué sucede esto.
Un momento… ¿sirve de algo diagnosticar a un adulto?
Curiosamente, hay quienes invalidan el autismo en adultos con comentarios como: “¿Que tú eres autista? Si pareces normal”. Doble ofensa. Pero la realidad es que los niños tienen la manía de crecer, y los autistas también; no desaparecen al cumplir 18 años. Un ejemplo paradigmático es Donald Triplett, el primer autista diagnosticado. Murió en 2023 a los 89 años, habiendo estudiado filología francesa, trabajado en un banco e incluso aprendido a conducir.
¿Qué sucede con quienes crecen sin haber sido diagnosticados? Por lo general, el diagnóstico llega cuando la persona se siente sobrepasada o busca respuestas a preguntas que ha arrastrado toda su vida. Las personas autistas que han vivido sin conocer su condición suelen enmascarar sus características mediante el camuflaje social, un fenómeno conocido como masking. Esto implica imitar normas sociales, ocultar movimientos estereotipados y disimular intereses restringidos. Este esfuerzo por encajar en un mundo neurotípico deja huellas psicológicas profundas.
Un diagnóstico en la adultez puede ofrecer respuestas a situaciones que nunca habían encajado. Las ventajas no terminan ahí: gracias a estos diagnósticos, las personas pueden acceder a apoyos y recursos que antes les fueron negados por la invisibilidad generada por el masking. Además, la autovalidación y el autoconocimiento pueden llevar a estos adultos a sentirse más plenos y desarrollados en su vida diaria. Las etiquetas no siempre son perjudiciales; en este caso, una etiqueta de autista puede mejorar significativamente la vida de estas personas.
El diagnóstico de autismo en adultos debe ser realizado por especialistas en salud mental, principalmente psiquiatras o psicólogos clínicos o sanitarios. Daniel Plaza, experto en el tema, señala: “Además, debe encontrarse acreditado en el uso y manejo clínico de las principales pruebas diagnósticas que a nivel internacional se utilizan para el diagnóstico del autismo, en especial: ADI-R (Entrevista para el Diagnóstico de Autismo), y ADOS-2 (Escala de Observación para el Diagnóstico de Autismo). También pueden aplicarse otras pruebas de evaluación, como cribados, herramientas psicométricas y entrevistas”.
Hace treinta años, este elenco de herramientas no existía, lo que explica, en gran medida, el aumento de diagnósticos en adultos en los últimos años. Simplificando mucho: tenemos mejores herramientas, y eso hace la diferencia.
AutiMitos
El desconocimiento de lo que es realmente el autismo ha generado una serie de mitos que necesitan ser borrados de la sociedad. Aquí presentamos un top 20 de AutiMitos:
- Las vacunas pueden causar autismo. Ha sido desmentido en múltiples ocasiones.
- El autismo se puede curar. No es una enfermedad, es una condición que nos acompaña de por vida. Solo se curan las enfermedades.
- Las personas autistas no se comunican. Date una vuelta por las redes sociales y escribe la etiqueta #autismo.
- Las personas autistas son “sabios” en algunas cosas. No es así, algunos tienen intereses restringidos que los convierten en expertos, pero no todos.
- Hay más hombres autistas que mujeres autistas. Diagnosticados sí, debido a un sesgo histórico en la evolución del diagnóstico. El futuro puede cambiar esta percepción.
- El autismo se debe a la falta de afecto en la infancia. Fácil de desmontar al observar el cariño que reciben muchos niños autistas.
- Las personas autistas son maleducadas. Error. Les cuesta más tener filtros y, a veces, no pueden controlar cómo dicen las cosas.
- Las personas autistas viven en su mundo. Es cierto que prefieren no salir de “sus cosas”, pero también disfrutan de la compañía de otras personas.
- Las personas autistas no miran a los ojos. Contradictoriamente, pueden aprender a hacerlo hasta el punto de incomodar a la otra persona.
- Las personas autistas no tienen empatía. Tienen dificultades para entender qué siente otra persona, pero si se les explica, pueden ser más empáticos que muchos otros.
- Las personas autistas no tienen emociones. Falso. Tienen problemas para identificar sus emociones y expresarlas de una manera que los demás comprendan.
- Vivimos en una “epidemia de autismo”. Este mito surge del desconocimiento sobre cómo los diagnósticos han evolucionado gracias al avance científico.
- Las personas autistas son robóticas hablando. Hay de todo en el espectro: hablantes, no hablantes, y con distintas formas de comunicación.
- El autismo solo está presente en niños y niñas. Falso. El autismo no “se cura”, y en la adultez siguen siendo autistas, aunque han aprendido estrategias para integrarse en la sociedad.
- Los niños y niñas autistas no pueden ir al colegio. Una falacia. Debemos garantizar su integración y acompañamiento adecuado en las aulas.
- Las personas autistas son violentas. No lo son. Las crisis pueden ser provocadas por sobreestimulación u otras causas específicas.
- Las personas autistas no pueden trabajar. Este mito surge del desconocimiento. Hay numerosos ejemplos de personas autistas exitosas en sus empleos.
- Las personas autistas no pueden formar familias. Falso. Hay muchas familias formadas por personas autistas; basta con mirar en redes sociales.
- Las personas autistas no son cariñosas. El autismo es un espectro, y cada persona busca y expresa el cariño a su manera.
- Si no presenta todos los síntomas, no es autista. El autismo es un espectro, y los síntomas varían enormemente entre personas.
Estos mitos no solo son incorrectos, sino que perpetúan el desconocimiento y las barreras hacia una sociedad más inclusiva. Es hora de romperlos.
Referencias
- Bleuler, Eugene. Uso inicial del término “autismo” en 1910 para describir casos graves de esquizofrenia.
- Tramer, Moritz. Artículo de 1924: “Deficientes mentales con talento y habilidades unilaterales.”
- Sukhareva, Grunya. Descripción del autismo en 1925, traducida al inglés por Sula Wolff en 1996.
- Kanner, Leo. Publicación de 1935 sobre psiquiatría infantil y artículo de 1938: “Trastornos autistas del contacto afectivo.”
- DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales). Publicado en 2023, incluye los criterios actuales para el diagnóstico del TEA.
- Codina, Sara. Neurodivina y punto. Reflexiones sobre el autismo desde una perspectiva personal y divulgativa.
- Reaño, Ernesto. ¿Qué es el autismo? Análisis sobre el autismo como una condición de vida vinculada al neurodesarrollo atípico.
- Plaza, Daniel. Declaraciones sobre el aumento de diagnósticos de TEA y su relación con las mejoras diagnósticas, citadas en el artículo.
- Instrumentos diagnósticos: ADI-R (Entrevista para el Diagnóstico de Autismo) y ADOS-2 (Escala de Observación para el Diagnóstico de Autismo), mencionados por Daniel Plaza.
- Triplett, Donald. Referencia histórica como el primer caso documentado de autismo en 1938, y su vida hasta 2023.
Cortesía de Muy Interesante
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