“Nos sentimos entre la espada y la pared”: el dilema de los padres chilenos que deben decidir a cuál de sus gemelos enfermos darles tratamiento

Vicente quiere ser chef y Lucas quiere ser DJ.

Como cualquier niño de su edad, los gemelos de 13 años radicados en el sur de Chile, van a la escuela, juegan y sueñan con lo que les gustaría ser cuando grandes.

Pero sus expectativas y calidad de vida dependen de un tratamiento.

Ambos fueron diagnosticados -a la edad de 7 años- con distrofia muscular de Duchenne, una afección genética progresiva y severa que empeora con rapidez y afecta a alrededor de uno de cada 3.600 niños en el mundo.

La enfermedad no tiene cura, sin embargo, se ha avanzado en un fármaco que podría frenar sus efectos y mejorar las perspectivas de quienes las padecen.

Hace unas semanas, sus padres Marcos Reyes (39) y Valeria Martínez (35) recibieron buenas noticias.

Tomás Ross, un niño cuya madre caminó 1.200 kilómetros en Chile para recolectar el dinero suficiente para tratarlo por la misma enfermedad, entró en un ensayo clínico en Estados Unidos, lo que dejó su dosis liberada.

Y su familia decidió cederla a la de Vicente y Lucas.

“Este gesto que tuvieron ellos como familia para nosotros es muy importante, se trata de la vida de nuestros hijos y vamos a estar agradecidos toda la vida. No cualquiera tiene la capacidad como para desprenderse de una dosis así. Fue un momento de mucha felicidad, de mucho agradecimiento”, dice a BBC Mundo el padre de los gemelos, Marcos Reyes.

Sin embargo, esa alegría se mezcló rápidamente con una sensación de incertidumbre y angustia.

Como se trata de una dosis única, Marcos y Valeria se enfrentan ahora a un dilema imposible: elegir a solo uno de sus gemelos para darle un tratamiento que necesitan ambos.

Camila Gómez, madre de Tomás Ross, ha dicho que pensó en los gemelos de manera inmediata cuando supo que su hijo había sido seleccionado para un ensayo clínico y que liberaría su dosis.

Fue el padre de Vicente y Lucas quien tuvo la idea de hacer la caminata que la ayudó a visibilizar la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne en Chile y que le permitió, a punta de donaciones, conseguir el dinero necesario para tratar a su hijo de 6 años.

Y no solo eso, sino que además fue él quien la acompañó personalmente en la travesía que hizo desde Ancud hasta La Moneda, la casa de gobierno en Santiago.

El lunes 7 de abril, Marcos Reyes recibió el llamado de Camila Gómez para cederle el cupo que dejaba su hijo.

“Marcos caminó conmigo … él tiene doble tarea, porque tenía que juntar el doble de dinero que tuve que juntar yo, así es que esto lo alivia en la mitad. Ahora tiene que decidir a qué gemelo administrarle la dosis primero”, dijo ella en entrevista con medios locales.

Hasta ahora, el único medicamento para tratar la enfermedad -aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés)- es un fármaco comercialmente conocido como Elevidys, cuyo valor asciende a unos 3.500 millones de pesos chilenos, alrededor de US$3,7 millones.

En Chile el tratamiento no se comercializa y no ha sido aprobado por el Instituto de Salud Pública. La ministra de Salud de ese país, Ximena Aguilera, ha transmitido que no hay evidencia suficiente sobre sus efectos positivos para tratar la distrofia muscular de Duchenne.

Hasta el año pasado, los gemelos no eran aptos para recibir el fármaco, dado que su inoculación era recomendada solo en casos de niños de edades más tempranas. Sin embargo, cuando esa restricción se despejó Marcos Reyes tomó la decisión de repetir la hazaña, ahora por sus hijos.

Con la meta de juntar el dinero para tratarlos a ambos, el padre de los gemelos comenzó su propia caminata el 16 de marzo pasado, también desde Ancud hasta Santiago.

Marcos Reyes camina mientras habla por teléfono con BBC Mundo. Está cansado. Ya le quedan solo horas para llegar a Santiago, donde espera ser recibido por el presidente Gabriel Boric.

El papá de los gemelos dice que él y su esposa se sienten en un dilema imposible.

Decidir a cuál de ellos administrarle el medicamento es una decisión compleja dado que la enfermedad es de carácter progresivo y cada día que pasa sin tratamiento cuenta.

La distrofia muscular de Duchenne se desata debido a un gen defectuoso que resulta en la ausencia de distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.

Los pacientes pueden desarrollar síntomas como fatiga, problemas de aprendizaje, debilidad muscular, dificultades respiratorias y deficiencias cardiacas.

Marcos cree que sería más fácil si hubiese un criterio médico que los hiciera inclinarse por alguno de ellos, pero no es el caso.

“La verdad es que nos sentimos entre la espada y la pared, porque además tampoco podemos esperar mucho tiempo hasta que uno de los dos reciba la terapia. Y obviamente queda la incertidumbre de qué hacemos para el otro”, afirma.

“Esto ha sido súper complejo. Me han preguntado varias veces si es que no debería primar un criterio médico para tomar esta decisión. Pero la verdad es que los gemelos han tenido la particularidad a lo largo de toda su vida de que sus niveles de medición respiratorios, cardiacos, siempre son muy similares. Entonces, la verdad es que va a ser complejo pensar que no va a pasar por una decisión médica sino que por una decisión del corazón”.

Los padres de Vicente y Lucas están desesperanzados porque, pese a la caminata de Marcos, solo han logrado recaudar el 1,3% del total que requieren para financiar el tratamiento del otro gemelo, cerca de US$ 27.800. “Está siendo imposible conseguir los fondos”, dice el padre de los niños.

“Entendiendo que estamos muy lejos de la meta, lo más probable es que nos toque tomar una decisión más temprano que tarde. Lamentablemente si no logramos reunir los fondos o algún milagro de por medio, entendiendo la necesidad y la urgencia, vamos a tener que saber decidir por uno de los gemelos. Pero estamos intentando agotar todos los recursos antes de llegar a tomar esa decisión la verdad”, agrega.

Marcos dice que hasta ahora ni Vicente ni Lucas saben la situación que enfrentan ellos como padres. Han preferido proteger lo más posible su mundo de niños. Pero sabe que otro desafío que tendrán que enfrentar como familia es explicarles que solo uno de ellos podrá viajar a Estados Unidos si es que no logran los fondos para el otro.

“Nosotros hemos creado una familia fuerte para ellos, en donde los chiquillos saben que tienen una enfermedad, saben que no caminan como los otros niños, pero desarrollan una vida normal. Ellos van al colegio, tienen sus responsabilidades, no hay una gran diferencia entre ellos y un niño de su edad. No vivimos pensando en la enfermedad siempre ni limitándolos ni nada”, explica Marcos.

Ellos tienen sueños, tienen ganas de crecer, de estudiar, de ser profesionales. Vicente quiere ser chef, el Lucas quiere ser DJ, le encanta la música, mezclar y todo. Y la verdad nunca hemos querido hablar de la enfermedad de manera profunda con ellos. Por lo mismo tampoco hemos querido involucrarlos en este proceso, porque tienen que seguir siendo niños simplemente”, agrega.

El padre de los niños recalca que “en el momento en que tengamos que tomar la decisión vamos a tener que conversar porque implica varias cosas, no solamente elegir a uno, sino que separarnos por un periodo bastante extenso. Son cerca de 6 meses los que hay que mantenerse en Estados Unidos y los gemelos jamás han estado separados ni nosotros tampoco como familia. Excepto cuando he hecho las caminatas. Es complejo, pero por ahora no quiero que ellos pierdan la paz y la tranquilidad que tienen y que merecen tener por ser niños”.

La única luz de esperanza que Marcos ve en el horizonte es la generosidad de la gente común y corriente. Llama a todos quienes conozcan de su historia a donar en su página web.

Si no, dice, “lo único que se me ocurre es que el laboratorio tenga la empatía… en este caso en particular, gemelos con distrofia de Duchenne, no son muchos a nivel mundial y la verdad parece algo muy cruel entregarle la terapia solo a uno. Entonces, ojalá que el laboratorio tenga una línea de responsabilidad social o algo similar que nos pueda ayudar a que esto no suceda y podamos tener la terapia disponible para ambos”.

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