Por Early Institue
*En el Hospital Infantil Teletón de Oncología, siete de cada diez pacientes pediátricos en etapa terminal concluyen su vida en casa, junto a su familia.
*Especialistas de México, Colombia y Brasil coinciden: los cuidados paliativos buscan acabar con el dolor, nunca con el doliente.
Querétaro, Qro., 19 de octubre de 2026.- Cuando la medicina ya no puede curar, todavía puede cuidar. Con esa premisa inició el 2.º Simposio Internacional de Cuidados Paliativos y Psicooncología Pediátrica, organizado por el Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO) y Early Institute.
Los diversos especialistas participantes coincidieron en que los cuidados paliativos buscan acabar con el dolor, no con el doliente. Subrayaron la importancia de fortalecer las políticas públicas en esta materia y avanzar en una cultura de cuidados y atención del dolor en la etapa final de la vida de los pacientes.
Al inaugurarlo, la directora del HITO, Dra. Lourdes Vega, pidió ofrecer los cuidados paliativos desde el diagnóstico, con un modelo centrado en la familia. Recordó a los niños que no podrán tocar la campana que marca el fin del tratamiento y llamó a que cada día de calidad de vida sea también “un toque de campana”.
El Dr. Isaac Urrutia Ballesteros, jefe de Calidad de Vida, presentó el Modelo HITO de Cuidados Paliativos al Final de la Vida. Entre 2018 y 2025, siete de cada diez menores del programa concluyeron su ciclo de vida en su domicilio, y en 2023 la proporción llegó a 83 %. “Estos números no reflejan abandono; son resultado de un trabajo planeado”, de apoyo, cercanía y cuidados, explicó.
El protocolo de egreso HOME asegura información clara, un plan de cuidados, medicamentos y un traslado seguro; el Semáforo de Adecuación Terapéutica deja registrada la voluntad del paciente, y el protocolo SPIKES guía la comunicación de malas noticias. En 2025, dos de cada tres pacientes del programa eran adolescentes, cuya voz debe pesar en las decisiones sobre su cuidado.
Una deuda legislativa
El maestro Cándido Pérez, coordinador de Investigación de Early Institute, explicó que el artículo 4.º constitucional, la Ley General de Salud y la NOM-011-SSA3-2014 reconocen el derecho a un trato digno, a rechazar tratamientos excesivos, a aliviar el dolor y a ser atendido en casa.
Sin embargo, la reforma que elevaría a rango constitucional los cuidados paliativos fue aprobada por el Senado en 2019 y sigue sin dictaminarse en la Cámara de Diputados. En los estados hay avances: la Ciudad de México incluye estos cuidados en su Ley de Voluntad Anticipada y Jalisco aprobó en junio reformas para fortalecer la atención multidisciplinaria.
Desde Cali, Colombia, la psicóloga Mayra Alejandra Puentes Rojas y la trabajadora social Marcela García Rivera advirtieron que la forma de comunicar un diagnóstico “puede acompañar el dolor o traumatizarlo”.
Alertaron contra el “cerco de silencio” que excluye al niño y propusieron herramientas como NURSE: nombrar la emoción, respetarla y dejar hablar a la familia. “Los cuerpos duelen, pero las personas sufren”, resumieron, y cerraron con un llamado: “La familia pierde a su ser amado, pero no debe perder el apoyo”.
Acompañar a quien cuida
La Dra. Leticia Ascencio Huertas, del Instituto Nacional de Cancerología, señaló que hasta 90 % de los cuidadores presenta distrés psicológico y uno de cada tres, distrés existencial. Expuso la terapia centrada en el significado, basada en la logoterapia de Viktor Frankl, que en cuidadores redujo la depresión y la ansiedad y mejoró el sentido de vida. Advirtió que en niños debe adaptarse a cada edad, pues “el juego es el lenguaje natural del significado en la infancia”.
La Dra. Elisa María Perina, de la Universidad Estatal de Campinas, Brasil, insistió en que estos cuidados deben iniciar desde el diagnóstico, con un abordaje integral que atienda las dimensiones física, emocional, social y espiritual del paciente y de su familia, y con un control humanizado del dolor en todas las etapas.
Cuidar también desde el plato y la boca
La nutrióloga pediátrica Nara Elizabeth Lara Pompa alertó que la malnutrición afecta a entre 15 y 50 % de los pacientes pediátricos y aumenta el riesgo de infecciones y de abandono del tratamiento. En la etapa paliativa, dijo, la alimentación debe servir para aliviar síntomas. El odontopediatra Carlos Ávila Sánchez propuso enseñar a las familias cuatro pasos (observar, humectar, limpiar y aliviar) para lograr “una boca confortable, no necesariamente perfecta”.
El odontopediatra Carlos Ávila Sánchez, del Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO), explicó que al final de la vida la boca puede volverse una fuente silenciosa de sufrimiento por resequedad, llagas, mucositis, infecciones, sangrado o dificultad para tragar. “El paciente pediátrico no es un adulto pequeño”, advirtió, por lo que cada cuidado debe adaptarse a la edad, el desarrollo y la condición del menor.
El simposio, que fue clausurado por la Dra. María del Carmen Esmer, subdirectora de enseñanza e investigación del HITO, refrendó que los cuidados paliativos tienen una gran relevancia como recurso. Cuando “ya no hay nada que hacer” siempre hay algo que hacer: aliviar, acompañar, escuchar y sostener al paciente y atambién a quienes se quedan.
Contacto en medios:
Oscar Sánchez Márquez
Dejanos un comentario: